Sabato 18 maggio ritorna a Sassari, al Palazzo Rosa, la giornata internazionale dedicata alla malattia rara. In Aou un Centro di riferimento regionale interno alla struttura di Malattie della Coagulazione
Sassari 15 maggio 2024 – Ritorna a Sassari la giornata internazionale dedicata all'Angioedema ereditario. Si tratta di una malattia rara che si caratterizza per la comparsa di gonfiori improvvisi della cute, delle mucose e degli organi interni. Il 18 maggio, in occasione della terza edizione dell'Angioedema Day, l’unità operativa di Malattie della coagulazione sarà a disposizione dei pazienti per eventuali controlli e attività di informazione.I pazienti sabato, dalle ore 9 alle ore 12, potranno rivolgersi all'ambulatorio numero 7 che si trova al piano terra del Palazzo Rosa di via Monte Grappa a Sassari.L’angioedema ereditario è una malattia rara che colpisce in totale più di 1000 uomini e donne nel nostro paese. È caratterizzata dalla comparsa di gonfiori sulla pelle, delle mucose e degli organi interni. In alcuni casi se non si interviene tempestivamente, i gonfiori possono essere anche fatali per il pericolo di soffocamento nel caso di comparsa di edema della glottide.La causa di questi edemi è la carenza di una proteina plasmatica o il malfunzionamento di un determinato enzima.«Aderiamo a questa terza edizione – afferma Lucia Anna Mameli, direttrice della struttura di Malattie della Coagulazione – perché vogliamo mantenere il ruolo attivo nel follow up dei pazienti con diagnosi già definita e offrire, ai pazienti interessati all’argomento, la possibilità di confrontarsi con gli specialisti di riferimento».«L’obiettivo – conclude Lucia Mameli – è quello di garantire le cure corrette a pazienti non ancora individuati e di liberare il paziente dalla malattia garantendo una buona qualità di vita, grazie alla disponibilità di farmaci di nuova generazione per una corretta profilassi».«La gestione della malattia rara è spesso multidisciplinare –aggiunge la dottoressa Luisa Fenu, responsabile per l’Angioedema Ereditario –, per le possibili conseguenze in diversi ambiti dei difetti genetici che la caratterizzano.«Nel caso dell’angioedema – prosegue –, una collaborazione consolidata è con il Pronto Soccorso, per la gestione di casi sospetti per malattia rara, e per la disponibilità dei farmaci considerati salvavita, nei casi di inefficacia dei trattamenti tradizionali».All'interno del Centro di riferimento Aou, l'ambulatorio per l'Angioedema ereditario, con la dottoressa Maddalena Serra, assume quindi un ruolo rilevante per la gestione dei pazienti.La giornata mondiale dell’angioedema è organizzata dalla rete nazionale Itaca (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l’associazione dei pazienti AAEE.L’unità operativa Malattie della Coagulazione della Aou di Sassari rappresenta è un centro regionale specializzato che fa parte della rete nazionale Itaca che promuove la ricerca medico-scientifica, la gestione multidisciplinare e la condivisione delle conoscenze nel campo dell’angioedema.Malattie della coagulazioneLa struttura diretta da Lucia Mameli, infine, si occupa di malattie rare correlate all’emostasi, garantendo una gestione clinico-terapeutica grazie alla possibilità di applicare la Medicina di Laboratorio, interno al centro. Il Centro ha una costante condivisione delle problematiche terapeutiche e profilattiche con la Farmacia Ospedaliera, per garantire il costante supporto terapeutico ai pazienti e implementare la capacità diagnostica di laboratorio. Da diversi anni riveste il ruolo di Centro di riferimento del Nord Sardegna per l’Angioedema Ereditario.
Sassari 15 maggio 2024 - Ritorna a Sassari la giornata internazionale dedicata all'Angioedema ereditario. Si tratta di una malattia rara che si caratterizza per la comparsa di gonfiori improvvisi della cute, delle mucose e degli organi interni. Il 18 maggio, in occasione della terza edizione dell'Angioedema Day, l'unità operativa di Malattie della coagulazione sarà a disposizione dei pazienti per eventuali controlli e attività di informazione.
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I pazienti sabato, dalle ore 9 alle ore 12, potranno rivolgersi all'ambulatorio numero 7 che si trova al piano terra del Palazzo Rosa di via Monte Grappa a Sassari.
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L'angioedema ereditario è una malattia rara che colpisce in totale più di 1000 uomini e donne nel nostro paese. È caratterizzata dalla comparsa di gonfiori sulla pelle, delle mucose e degli organi interni. In alcuni casi se non si interviene tempestivamente, i gonfiori possono essere anche fatali per il pericolo di soffocamento nel caso di comparsa di edema della glottide.
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La causa di questi edemi è la carenza di una proteina plasmatica o il malfunzionamento di un determinato enzima.
«Aderiamo a questa terza edizione - afferma Lucia Anna Mameli, direttrice della struttura di Malattie della Coagulazione - perché vogliamo mantenere il ruolo attivo nel follow up dei pazienti con diagnosi già definita e offrire, ai pazienti interessati all'argomento, la possibilità di confrontarsi con gli specialisti di riferimento».
«L'obiettivo - conclude Lucia Mameli - è quello di garantire le cure corrette a pazienti non ancora individuati e di liberare il paziente dalla malattia garantendo una buona qualità di vita, grazie alla disponibilità di farmaci di nuova generazione per una corretta profilassi».
«La gestione della malattia rara è spesso multidisciplinare -aggiunge la dottoressa Luisa Fenu, responsabile per l'Angioedema Ereditario -, per le possibili conseguenze in diversi ambiti dei difetti genetici che la caratterizzano.
«Nel caso dell'angioedema - prosegue -, una collaborazione consolidata è con il Pronto Soccorso, per la gestione di casi sospetti per malattia rara, e per la disponibilità dei farmaci considerati salvavita, nei casi di inefficacia dei trattamenti tradizionali».
All'interno del Centro di riferimento Aou, l'ambulatorio per l'Angioedema ereditario, con la dottoressa Maddalena Serra, assume quindi un ruolo rilevante per la gestione dei pazienti.
La giornata mondiale dell'angioedema è organizzata dalla rete nazionale Itaca (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazionedei pazienti AAEE.
L'unità operativa Malattie della Coagulazione della Aou di Sassari rappresenta è un centro regionale specializzato che fa parte della rete nazionale Itaca che promuove la ricerca medico-scientifica, la gestione multidisciplinare e la condivisione delle conoscenze nel campo dell'angioedema.
Controlli gratuiti per l'Angioedema day
